Mengenal Hemofilia: Tantangan dan Harapan Penderitanya
Dalam rangka Hari Hemofilia Sedunia - 17 April
Pernahkah Anda mengalami luka kecil, namun darah yang keluar berhenti dengan sendirinya dalam hitungan menit? Proses alami ini terjadi berkat sistem pembekuan darah yang bekerja dengan baik dalam tubuh kita. Namun, bagi penderita hemofilia, ceritanya jauh berbeda. Luka kecil bisa menjadi masalah serius karena darah mereka sulit membeku, berpotensi menyebabkan pendarahan berkepanjangan yang mengancam jiwa.
Apa Itu Hemofilia?
Hemofilia adalah kelainan pembekuan darah yang diturunkan secara genetik, di mana tubuh kekurangan atau tidak memiliki faktor pembekuan darah yang penting. Kondisi ini menyebabkan darah tidak dapat membeku dengan normal, sehingga penderitanya berisiko mengalami pendarahan yang berlangsung lama, bahkan dari luka kecil sekalipun (Darman & Bahraen, 2023).
Terdapat dua jenis hemofilia yang paling umum:
- Hemofilia A: Kekurangan faktor pembekuan VIII, yang paling sering ditemui (sekitar 80% kasus)
- Hemofilia B: Kekurangan faktor pembekuan IX
Tingkat keparahan hemofilia bervariasi tergantung pada jumlah faktor pembekuan dalam darah. Semakin sedikit jumlah faktor pembekuan, semakin parah kondisinya.
Gejala dan Tantangan Hemofilia
Penderita hemofilia menghadapi berbagai tantangan kesehatan, dengan gejala utama berupa:
- Pendarahan spontan, terutama pada sendi dan otot
- Memar yang mudah terjadi dan sulit sembuh
- Pendarahan berkepanjangan setelah cedera atau operasi
- Nyeri dan pembengkakan sendi akibat pendarahan berulang
Hemofilia di Indonesia
Di Indonesia, penanganan hemofilia masih menghadapi beberapa tantangan Masalah utama yang dihadapi adalah keterbatasan dalam diagnosis dan ketersediaan komponen darah untuk pengobatan. Banyak pasien tidak terdiagnosis dengan tepat atau terlambat mendapatkan diagnosis, yang berujung pada penanganan yang tidak optimal.
Permasalahan lain adalah akses terhadap faktor pembekuan yang terbatas dan biaya pengobatan yang mahal. Faktor konsentrat yang dibutuhkan untuk pengobatan hemofilia tidak selalu tersedia di semua fasilitas kesehatan, terutama di daerah terpencil. Hal ini membuat banyak penderita hemofilia di Indonesia tidak mendapatkan pengobatan yang memadai.
Peran Keluarga dalam Mendukung Penderita Hemofilia
Dukungan keluarga memainkan peran krusial dalam meningkatkan kualitas hidup penderita hemofilia. Penelitian oleh Darussalam (2022) menunjukkan bahwa penderita hemofilia yang mendapatkan dukungan keluarga yang baik memiliki kualitas hidup yang lebih tinggi dibandingkan dengan mereka yang kurang mendapatkan dukungan.
Dukungan keluarga dapat berupa:
- Dukungan emosional: memberikan perhatian, kasih sayang, dan empati
- Dukungan informasional: memberikan pengetahuan tentang kondisi dan cara penanganannya
- Dukungan instrumental: bantuan langsung seperti membantu aktivitas sehari-hari dan transportasi ke rumah sakit
- Dukungan penilaian: memberikan umpan balik positif dan motivasi
Perkembangan Terapi Hemofilia
Kabar baiknya, pengobatan hemofilia terus mengalami kemajuan. Saat ini, pengobatan utama adalah terapi penggantian faktor, di mana pasien diberikan faktor pembekuan yang kurang melalui infus. Terdapat dua pendekatan utama:
- Terapi Sesuai Kebutuhan (On-demand): Pemberian faktor pembekuan hanya saat terjadi pendarahan
- Terapi Profilaksis: Pemberian faktor pembekuan secara rutin untuk mencegah pendarahan
Perkembangan terbaru dalam terapi hemofilia meliputi produk faktor dengan masa kerja lebih panjang, terapi non-penggantian faktor, dan terapi gen yang menjanjikan harapan baru bagi penderita hemofilia. Terapi gen bertujuan untuk memperbaiki gen yang rusak sehingga tubuh dapat memproduksi faktor pembekuan sendiri
Hidup dengan Hemofilia
Meskipun hemofilia merupakan kondisi seumur hidup yang belum dapat disembuhkan sepenuhnya, penderita hemofilia dapat menjalani hidup yang berkualitas dengan:
- Mendapatkan pengobatan yang tepat dan teratur
- Menghindari aktivitas yang berisiko tinggi menyebabkan cedera
- Menjaga kesehatan sendi melalui latihan yang aman
- Melakukan pemeriksaan kesehatan rutin
- Bergabung dengan komunitas penderita hemofilia untuk dukungan psikososial
Hemofilia mungkin membawa tantangan besar dalam kehidupan penderitanya, namun dengan kemajuan pengobatan, dukungan keluarga yang kuat, dan kesadaran masyarakat yang meningkat, harapan untuk kehidupan yang lebih baik bagi penderita hemofilia semakin terbuka lebar.
Di Hari Hemofilia Sedunia ini, mari tingkatkan kesadaran kita tentang kondisi ini dan berikan dukungan penuh bagi mereka yang berjuang melawan hemofilia. Dengan pemahaman yang lebih baik, masyarakat dapat membantu mengurangi stigma dan mendukung inklusi sosial penderita hemofilia, sehingga mereka dapat hidup dengan penuh martabat dan optimisme.